Nagelpsoriasis - underskattat problem i vården?
Av Olav Fromm, fd produktchef dermatologi, MSD.
Otydliga behandlingsmål, eller ingen behandling alls. Så kan uppfattningen bland patienter med nagelpsoriasis sammanfattas kring synen på den vård de får. Detta enligt en unik enkätundersökning genomförd i Stockholm och Västerbotten.
Bakom undersökningen står Psoriasisförbundet och läkemedelsföretaget Schering-Plough (numera en del av MSD). Enkäten genomfördes i juni 2009 bland Psoriasisförbundets medlemmar och patienter i landstingen i Stockholms och Västerbottens län. Resultaten från enkäten målar en delvis nedslående bild av patienternas syn på omhändertagandet av personer som är drabbade av nagelpsoriasis.
Av de sammanlagt 303 deltagande respondenterna med nagelpsoriasis uppgav endast drygt 20 procent att de i dag får tillräcklig behandling för sina nagelbesvär.
Samtidigt upplever bara drygt var tionde att det finns tydliga mål med den behandling som ges.
Trots att nagelpsoriasis han innefatta allt ifrån missfärgad nagelbädd till hyperkeratos och onycholys uppgav 65 procent att deras livssituation påverkades av sjukdomen. De delar av livet vilka påverkades i störst utsträckning var det sociala umgänget, arbetet och förmågan att utföra fritidsaktiviteter. Dålig självkänsla, problem med att knäppa byxor och skjortor, svårt att ta på sig skorna och problem att gå är exempel på besvär som respondenterna själva uppgivit att deras nagelpsoriasis ger upphov till.
– Vi dermatologer har underskattat problemet med nagelpsoriasis. I dag vet vi att detta utgör ett stort problem för många patienter samtidigt som bara en bråkdel får effektiv behandling, säger Peter Berg, överläkare vid hudkliniken på Karolinska Sjukhuset i Solna, när han kommenterar undersökningen.
Ett resultat från undersökningen som pekar på att Peter Berg har rätt är att knappt 30 procent uppgav att de var nöjda med det engagemang deras läkare visar kring deras nagelbesvär. Denna fråga var även den enda i undersökningen som ett större antal av respondenterna (13 procent) valde att inte svara på över huvud taget.
Skillnaderna mellan de två landsting som ingick i studien, Stockholm och Västerbotten, är relativt stor. I Västerbotten uppgav endast 18 procent att de var nöjda med sin behandling medan andelen nöjda i Stockholm var 24 procent.
– Skillnaden mellan länen beror förmodligen på att tillgången till vård är bättre i Stockholm, men det är fortfarande väldigt låga siffror. Många patienter fastnar i primärvården eftersom det är svårt att diagnostisera nagelpsoriasis, säger Lars Ettarp, ordförande i Psoriasisförbundet.
I dagsläget finns ingen vedertagen utarbetad klinisk måttstock på hur läkaren faktiskt ska bedöma hur allvarlig nagelpsoriasis är för patienten. För att mäta sjukdomsaktiviteten används dock ofta NAPSI-skalan (Nail Psoriasis Severity Index), där varje nagel delas in i 4 segment och där förekomsten av psoriasis på nagel och nagelbädd undersöks och graderas.
När det kommer till vilken behandling som patienterna får uppgav 184 av totalt 303 respondenter att de inte behandlades alls för sin nagelpsoriasis. 72 uppgav att de fick medicinsk hand- eller fotvård (såsom salvor, sprutor och ljusbehandling) och 33 behandlades med kortikosteroider. Endast 5 respondenter uppgav att de fick biologisk behandling för sin nagelpsoriasis.
Dessa resultat ligger väl i linje med hur behandlingsmönstret ser ut generellt för patienter med nagelpsoriasis, med det något förvånande undantaget att så många (184 av 303) patienter inte fick någon behandling över huvud taget för sin sjukdom. Nagelpsoriasis anses överlag som en mycket svårbehandlad sjukdom, men studier har visat att upp till 50 procent av de patienter med medelsvår till svår nagelpsoriasis som behandlas med biologiska läkemedel får helt utläkta naglar. Sett ur det perspektivet kan det tyckas anmärkningsvärt att så få som 5 av de 303 respondenterna givits sådan behandling.
Sammanfattningsvis bekräftar undersökningen uppfattningen om att nagelpsoriasis kan vara en dåligt uppmärksammad, och framförallt underbehandlad sjukdom. Förhoppningsvis kan resultaten bidra till att fungera som en väckarklocka för hälso- och sjukvårdens syn på denna diagnos, då den ofta vållar såväl stort lidande som svåra besvär i vardagslivet för dem som drabbas.
 Händer från 50-årig kvinna med nagelpsoriasis före behandling med Remicade (Infiximab) |
 Händer från 50-årig kvinna med nagelpsoriasis före behandling med Remicade (Infiximab) |
Samma händer från en 50-årig kvinna med nagelpsoriasis efter ca 3 månadersbehandling med Remicade (Infliximab).
Foton med tillstånd från överläkare Peter Berg, Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Av Olav Fromm, fd produktchef dermatologi, MSD
